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Copyright © 2006 Donna Robertson

Enquête sur les échecs de radiochirurgie:
Etude 1 - FSR

Cette enquête ne concerne que les patients FSR.
D'autres sont en cours sur le Gamma KnifeTM et le CyberknifeTM et seront publiés à une date ultérieure.


AVAN PROPOS SUR CETTE ENQUETE--LIRE D'ABORD SVP
Si vous ne pouvez pas attendre, voir les résultats.

En octobre 2005 des échanges sur la liste de discussion anglophone concernant les échecs de la radiochirurgie m'ont conduit à proposer de faire une enquête d'après mes fichiers. Au cours des ans de nombreux patients sur cette liste de discussion ainsi que sur celle de Johns Hopkins avaient fait des commentaires sur leurs résultats de radiochirurgie, et je les avais tous conservés. Pour les besoins de cette enquête, nous avons considéré comme un "échec" une croissance ou une inflammation de la tumeur après le traitement suffisamment importante pour devenir dangereuse, particulièrement si elle avait conduit à une compression dangereuse du tronc cérébral et/ou à la nécessité de recourir à une chirurgie.

Personnellement, j'ai un neurinome de 8mm par 15mm diagnostiqué en septembre 2001. J'ai choisi l'observation clinique (sans traitement) jusqu'à ce jour. Peu de temps après le diagnostique, je me suis inscrite sur la liste de discussion Johns-Hopkins puis sur liste ANA devenue maintenant la liste ANworld.com. Pendant 2 ans j'ai conservé tous les messages (et même quelques recettes de cuisine!), ainsi que la correspondence avec des médecins, d'autres patients et ceux qui laissaient des messages sur le forum de l'ANA et racontaient leurs histoires sur le site AN Archives, et aussi les articles que je trouvais sur la question. Comme beaucoup d'autres j'ai envoyé mes IRMs aux centres médicaux les plus connus: Johns Hopkins, SIUH, Stanford, House, et l'Université de Pittsburgh.

En 2003 j'ai changé d'ordinateur et j'ai commencé à conserver dans des fichiers organisés seulement les témoignages significatifs, bons ou mauvais, les comptes rendus d'IRM, et les problèmes après traitement. Je suis musicienne professionnelle et à 70 ans j'ai pratiquement décidé en ce qui me concerne que la chirurgie n'était pas la solution. Mais j'ai conservé des fichiers importants sur les divers traitements de radiochirurgie: FSR, Gamma Knife et Cyberknife, ainsi que sur les cas d'observation clinique, qui est toujours mon choix.

Pour les besoins de cette enquête j'ai puisé dans tous mes fichiers. Etant donné qu'il y a peu d'études publiées sur les effets à long terme des traitement FSR, j'ai contacté tous les patients datant de la fin des années 90 et qui n'étaient plus participants actifs aux différents forums de discussion. Certains évidemment n'ont pas répondu à mes questions ou ont changé d'adresse email, mais je suis heureuse de pouvoir dire que tous ceux qui ont répondu vont bien maintenant, à l'exception d'un seul. J'ai fait tout ce que je pouvais pour les recontacter quand j'avais besoin de plus de détails. Je ne suis pas qualifiée pour émettre des jugements d'ordre médical et j'ai placé dans un fichier "attente" ceux dont l'issue n'était pas clair. Je n'ai rapporté que ce dont j'étais certaine.

Je voudrais remercier ici tous ceux qui ont répondu avec beaucoup de gentillesse et ceux qui m'ont téléphoné pour me donner des explications complémentaires sur leur mode de traitement.

Merci de lire ce qui suit en gardant l'esprit ouvert. Il y a de nombreux patients neurinome dont nous n'avons jamais entendu parler, qui n'ont jamais participé à aucun forum ou qui y sont mais restent silencieux. Il y en a beaucoup aussi qui quittent les forums dès qu'ils vont mieux pour vivre leur vie en oubliant le monde des neurinomes. J'ai aussi perdu quelques informations quand j'ai changé d'ordinateur. Il se peut que j'ai manqué une information importante ici ou là ou quand je quittais les listes comme tout le monde pendant des semaines de vacances. Une bonne partie de ma base de données provient de la liste de discussion de Johns-Hopkins et leurs patients constituent un pourcentage élevé de mes sources. Il ne serait donc pas juste de tirer des conclusions sur leurs résultats comparativement à d'autres centres FSR moins bien représentés dans mon échantillon.

Sur les 153 patients FSR (ou SR) qui ont contribué bien malgré eux à mon enquête, 125 (82%) on eu le traitement dit hypo-fractionné de 5 sessions qui est pratiqué à Johns-Hopkins (avec un dosage total de 2500 rads) et par le Dr. Gil Lederman, qui était à SIUH et qui est maintenant à Cabrini, NY, (avec un dosage de 2000 rads en tout). De ces 125, 80 sont de Johns-Hopkins et 40 de SIUH-Cabrini. Les 26 restants ont été traités dans 6 autres centres détaillés dans les tableaux ci-dessous.

Johns-Hopkins a maintenant traité environ 600 patients neurinome d'après Tammy Cuda du Centre de Radiation Oncologique. Ils ont démarré leur programme après le Dr Lederman à SIUH qui a commencé en 1993. L'échantillon participant à cette enquête constitue donc près de 20% de tous les patients de Johns-Hopkins traités avec le protocole mis au point par le regreté Dr. Jeffrey Williams et repris par le Dr Rigamonte. Johns-Hopkins annoncent un taux d'échecs de 5% ce qui veut dire qu'il doit y en avoir une trentaine en tout. Dans mon échantillon il y en a 8 confirmés. J'ai commencé à conserver mes fichiers en 2001 mais les échecs n'ont été signalés qu'à partir de 2003, et deviennent maintenant plus fréquemment connus.

Le Dr. Lederman a démarré son programme plus tôt, en 1993, et a récemment annoncé un nombre total de 566 patients à ce jour avec un taux d'échec de 3%. Les 40 patients de mon échantillon ne représentent donc qu'une proportion faible de ses patients (7%). Si le taux d'échec est de 3% il devrait y en avoir environ 17 au total. Or dans ceux que nous connaissons nous en trouvons déjà 11 qui ont contribué à cette enquête.

Il reste beaucoup de points obscurs et plusieurs questions dont:

  • quelle est la définition exacte d'un traitement réussi ?
  • y a-t-il beaucoup d'échecs non divulgés par les médecins ?

En parcourant mon dossier "attente" je trouve des histoires par très réjouissantes de patients qui ne sont pas des échecs au sens médical mais qui n'ont pas pour autant une suite idéale à leur traitement. Combien d'entre eux auront un rétablissement qu'ils puissent considérer comme satisfaisant ? Leurs espoirs sont-ils parfois irréalistes ?

Certains m'ont demandé à quoi m'avait servi ce travail. Je peux répondre que cela m'a apporté beaucoup! Il n'y a pas de doute que la concéption qu'ont les patients de l'échec n'est pas la même que celle des médecins qui, eux, considèrent que c'est un succès simplement si la tumeur cesse de grossir. Les patients varient beaucoup dans leur tolérance aux symptômes plus ou moins gênants qui suivent les traitements. Les médecins ont, comme tout le monde, des défaillances humaines. Les patients ont des attentes très variables. Finalement rien n'est garanti quoi qu'on en dise.

Cette enquête ne vise nullement a discréditer cette technique de traitement dont les avantages sont souvent évoqués dans nos discussions sur ces forums.

Les résultats de l'enquête sont résumés dans les tableaux ci-dessous - uniquement sur la base de ce que m'ont dit les patients qui y ont participé.


L'échantillon


Nombre de patientsProtocoleDosage total (rads)Emplacement
85FSR en 5 séances2500Johns-Hopkins, Baltimore
40FSR en 5 séances2000SIUH-Cabrini, NY
6SR en une seule séanceinconnuShands, U. of Florida; U. of Mln; U. of Kentucky; Emory
2FSR en 3 séances sur 2 jours avec casque2100Columbia Spring Branch Med. Center, Houston; Stanford (pas le Cyberknife
2FSR en 15 séances4000Australie
1FSR en 20 séancesinconnuHouston, TX
3FSR en 25 séancesinconnuAlberta Radiosurgery, Calgary; Walter Reed Hospital; Royal Marsden, Londres
6FSR en 28 séances5040USCD Cancer Center, Sacramento; Thomas Jefferson, Philadelphia; and 3 inconnus
4FSR en 30 séancesinconnuFairview Univ., MN; Brigham & Women's; Mass. General
4inconnuinconnuinconnu
153   

Les résultats


Nombre de patientsPourcentage du totalRésultats (voir commentaires)
11575.2%Patients heureux 1
127.8%Pas trop heureux mais pas ce qu'on peut appeler un échec 2
1912.4%Echecs du traitement FSR 5-séances faible dosage 3
10.7%Echec du traitement SR en une seule séance
21.3%Echecs du traitement FSR 28-séances
10.7%Echec du traitement FSR 30-séances
10.7%Echec du traitement FSR 15-séances
21.3%aucun renseignement
153100.0% 

Notes:

1. Ces patients disent que leur traitement a été très positif. Dans certains cas ils constatent une nécrose de la tumeur, une amélioration des symptômes préopératoires et des problèmes post-traitement tolérables. Beaucoup sont d'ardents défenseurs de leur choix de traitement.

2. Ces 12 patients ne sont pas des échecs au sens médical proprement dit mais leur qualité de vie est diminuée et leurs problèmes n'ont pas été résolus par thérapie au stéroïdes ou autre et ils n'ont pas constaté de nécrose de la tumeur. Dans un cas une recrudescence de la croissance est probable mais pas certaine. Deux patients ont eu des shunts pour résoudre un problème d'hydrocéphalie. Deux autres disent avoir constaté récemment une nette amélioration mais leur qualité de vie n'est pas encore au niveau préopératoire.

3. Dans tous les cas, la définition d'un échec est une recrudescence de croissance de la tumeur ou une inflammation suffisamment grave pour mettre la vie du patient en danger. Parmi ces 19, 8 sont de Johns-Hopkins et 11 de SIUH-Cabrini. Globalement cela représente 15% des 125 patients traités par le protocole FSR en 5 séances avec dosage faible. Cela peut sembler beaucoup, mais il faut garder à l'esprit que les patients qui n'ont plus aucun problème ne restent pas sur les listes de discussion autant que ceux qui ont de mauvais résultats. Notre échantillon est donc faussé en faveur de ceux qui ont plus de problèmes.

Six patients (4 de SIUH-Cabrini, 1 de Johns-Hopkins et 1 dont le centre de traitement n'est pas connu) ont la maladie génétique dite "NF2" qui génère des neurinomes plus difficiles à soigner que les neurinomes "ordinaires", 2 avaient des tumeurs kystiques qui sont également plus difficiles à soigner (1 chez SIUH-Cabrini et 1 chez Johns-Hopkins).

Les grosses tumeurs, au-dessus de 3 cm, sont rarement considérés comme pouvant être traités par radiochirurgie. Dans cet enquête, 5 échecs concernent de grosses tumeurs, 3 chez SIUH-Cabrini et 2 chez Johns-Hopkins. Parmi ces 5, 2 ont subi une inflammation massive et mettant en danger la vie du patient. Elles ont du subir une intervention chirurgicale moins d'un an après la radiochirurgie. Deux autres tumeurs plus petites ont été traités par intervention chirurgicale en raison d'une inflammation mettant en danger la vie du patient.

Au total 16 échecs ont conduit à une opération chirurgicale. Sept autres patients sont en attente d'une décision sur leur cas.

Pour les tumeurs qui ont continué à grossir le problème s'est présenté entre 3 mois et 3 ans après la radiochirurgie avec une moyenne de 2,7 ans. Dans un cas — un patient FSR 30-séances — la recrudescence est intervenue après 10 ans. Un patient a vu une nécrose de la tumeur avant qu'elle ne se remette à grossir.

Huit patients ont fait une hydrocéphalie avant de voir la tumeur recommencer à croître. (Noter que les traitements réussis sont parfois aussi suivis d'hydrocéphalie qui n'est donc pas forcément un signe d'échec.)

Enfin, 3 patients on subi un échec chirurgical avant de subir aussi un échec de radiochirurgie. L'un est le patient qui a eu le protocole SR en une seule séance, l'un est mort, l'autre est toujours en attente d'une solution définitive.

Malgré l'échec 5 patients ont déclaré qu'ils ne regrettaient pas d'avoir essayé la radiochirurgie d'abord.

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