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Ce qu'il faut savoir du neurinome de l'acoustique

Le neurinome de l'acoustique (NA) est une tumeur bénigne (non cancéreuse), à croissance généralement très lente, qui prend son origine sur l'un des nerfs crâniens dans le conduit auditif interne (CAI). Si vous ou l'un de vos proches en est atteint il n'y a aucune raison de paniquer. Dans la grande majorité des cas vous avez plusieurs mois ou années devant vous pour étudier vos options, décider du traitement à suivre, et choisir votre médecin traitant. (Si la tumeur est grosse ou en contact avec le tronc cérébral une intervention peut être plus urgente, mais le docteur qui en a fait le diagnostique vous en aura déjà informé).

Il y a trois options de base :

  1. l'observation clinique, c'est à dire ne rien faire mais suivre l'évolution,
  2. enlever la tumeur par une opération chirurgicale,
  3. tuer la tumeur sans l'enlever, par radio-chirurgie.

Toutes ces options sont bonnes, suivant les circonstances, y compris la première qui consiste à suivre l'évolution sans traitement. De toutes façons, avant de prendre une décision il est généralement conseillé d'attendre 6 mois après le premier diagnostique pour faire une deuxième IRM et s'assurer si la tumeur grossit et à quel rythme. Tout dépend de votre age, état général, la taille et l'emplacement de la tumeur. Avant tout, ce qui compte est de choisir une équipe médicale experte.

Il est très important de trouver un médecin expert en neurinomes et en qui vous ayez confiance. L'idéal est qu'il (ou elle) ait traité au moins une centaine de neurinomes, par la méthode préconisée dans votre cas, et qu'il ait gardé la main récemment. Ne vous arrêtez pas à l'opinion du premier médecin que vous verrez. Les neurochirurgiens ne sont pas forcément qualifiés pour vous conseiller sur la radio-chirurgie, et vice-versa. Voyez les deux. Quant aux ORLs ils peuvent n'avoir jamais vu de neurinome avant le vôtre. C'est une tumeur rare.

L'objectif de tout traitement est de stopper la croissance de la tumeur ou de l'enlever, si possible sans aggraver les symptômes. Si vous avez une perte d'audition avant traitement il y a relativement peu de chances qu'elle ne s'améliore. Par contre les problèmes de vertiges ou d'équilibre, ou les problèmes de sensation faciale, devraient diminuer ou disparaître à moyen terme.

Il y a peu d'information en français sur internet, surtout sur la radio-chirurgie qui est plus courante aux Etats Unis et en Scandinavie. Voici une liste de sites utiles pour vos recherches, dont certains en anglais uniquement :

  • Association Française pour les Neurinomes Acoustiques
  • The Acoustic Neuroma Association. Site de l'association équivalente aux USA. Très active et avec un forum de discussion par web particulièrement intéressant pour les anglophones. En anglais.
  • The Acoustic Neuroma Patient Archive. Un site privé, avec quelques pages traduites en français, plein de renseignements et d'histoires personnelles de patients du monde entier. En anglais.
  • Fractionated Stereotactic Radiation for Acoustic Neuroma. Article de Mitchell K Schwaber, MD, de la Nashville Ear Nose & Throat Clinic. Une excellente communication qui décrit précisément les particularités de chaque méthode de traitement et leurs avancées en fonction des progrès de la technique disponible. En anglais.
  • Skull Base, Acoustic Neuroma (Vestibular Schwannoma). Article de Peter S Roland, MD, University of Texas Southwestern Medical Center. Une explication complète sur les neurinomes de l'acoustique et leurs traitements. En anglais.
  • House Ear Clinic. Le centre chirurgical le plus célèbre aux USA (Los Angeles) pour les neurinomes. Ils en ont traité plus de 6000. En anglais.
  • Johns Hopkins Hospital. Un des principaux centres aux USA pour la radio-chirurgie du type RSF (FSR en anglais - Radio-chirurgie stéréotactique fractionnée). En anglais.
  • Staten Island University Hospital. Jusqu'en 2004, SIUH était le centre pionnier pour la RSF (FSR en anglais - Radio-chirurgie stéréotactique fractionnée), avec le Dr Gil Lederman. Celui-ci a pris le poste de Directeur du Département d'Oncologie en mars 2004 dans un hôpital de Manhattan (New York), le Cabrini, où il organise un service spécialisé dans la radio-chirurgie des neurinomes. Le Dr Lederman peut être joint par email. Vous pouvez voir une copie de ses articles publiés lorsqu'il était à SIUH. En anglais.
  • University of Pittsburg Medical Center. Un des principaux centres aux USA pour la radio-chirurgie des neurinomes du type GK (gamma knife). En anglais.
  • Hôpital de la Timone à Marseille. Centre important pour la radio-chirurgie des neurinomes du type GK (gamma knife). Aucun renseignement sur le site. Contacter le Pr. Jean-Marie REGIS par email.

Et voici deux articles de base, l'un sur la chirurgie, l'autre sur la radiochirurgie :

  • Un article du Dr Schwaber (en anglais) sur emedicine.com. Ici c'est une version de l'article qui n'est plus en ligne, qui explique de façon succinte et claire les différents choix de radiochirurgie pour les neurinomes.
  • Un rapport du Dr Madjid Samii (en anglais) qui retrace les statistiques de résultats des 1000 premiers neurinomes opérés par ce célèbre chirurgien allemand.

Vous trouverez sur notre site une liste de questions à poser aux docteurs que vous consulterez.

Aide et information
Cette page a été écrite en 2002, puis révisée régulièrement, par plusieurs patients membres du groupe de discussion par email de l'association des neurinomes aux USA, The Acoustic Neuroma Association (ANA). Ce groupe n'existe plus que sous forme d'un forum web, mais a été remplacé par une liste de discussion anglophone organisée par nous. L'inscription est gratuite. Une liste de discussion francophone est en cours de constitution. Vous pouvez vous y inscrire ici.


Page mise à jour par Kimberly FRANZEN et Philip VAN GELDER.

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